Vendela - tjejen med magen som luras

2010-06-16

Det damp ner ett mail i min mailbox häromdagen där en mamma frågade vad som hänt, varför inte hemsidan är uppdaterad. Då kom jag på att det var ju kanske ett tag sedan;) Året som gått har varit händelserikt och det har inte funnits varken tid eller ork att ordna med sidan. Men idag kände jag att nu måste det göras. Och tänk vad roligt det är att återigen sitta och gå igenom alla bilder på Vendela sedan hon föddes. Vilken utveckling, vilken sötnos, vilken TJEJ!

Sedan det senaste halvåret har vi märkt en oerhörd skillnad i Vendela balans. Hon går bättre, springer som en dåra (på sitt eget lilla charmiga sätt) och hon har börjat klättra mer och mer. Det känns så skönt att se att hon verkligen försöker och att rädslan inte är lika framträdande för okända upplevelser. Under våren gick Vendela även på dansskola och som final var hon med i en stor föreställning på stora teatern i Eskilstuna, där hon dansade i "Skönheten och odjuret"!

​

Vendela är fortfarande lika tokig i hästar och det märks tydligt att det upptar det mesta av hennes liv. Hon ritra hästar, pratar hästar, tittar på hästar på datorn, rider gör hon fortfarande och sen är hennes rum fyllt med hästar och stall. Frågar man vad hon önskar sig är det en häst som är det stadiga svaret!

Vendela har nu gått ett helt år i riktiga skolan. Hon är oerhört duktig på att läsa och skriva. Hon är faktiskt en av de bästa i klassen på läsning. Hon klarar alla sorters sch-ljud och förstår när G och K ska uttalas på andra sätt än de "vanliga". Hon räknar nu till 100 och datorn bemästrar hon som vem som helst!

​

2010-11-05

Det här året är ett år som varit fyllt av händelser, och efter jag uppdaterade sidan senast trodde jag att jag skulle göra uppdateringarna oftare. Tji, fick jag. I juni åkte vi till Gotland på vår årliga resa. Det var med blandade känslor för Vendelas morfar hade precis fått en stroke och åkt in på sjukhus. Men jag visste att han var i goda händer så resan till Visby blev ändå mysig.

När vi åter kom hem från Gotland var Vendelas morfar sämre. Det var nu svårt att kommunicera och han hade slutat att äta. Vendela var aldrig rädd att träffa morfar utan hon kramades med honom då vi hälsade på och hon borstade gärna hans hår. Den 28 juli dog morfar Harald, till allas vår sorg. Vi åkte genast till Stockholm och tog adjö på sjukhemmet där han bodde sista tiden. Det var Vendelas första möte med döden men hon var så stark. Hon var framme hos morfar, klappade honom på pannan och kände på hans händer. Hennes nyktra och okonstlade sätt hjälpte oss alla i vårt sorgearbete. Men hon saknar sin morfar mycket. Begravningen några veckor senare var också en stark upplevelse, men vacker.

Vendela fyllde 8 år den 19 september. Hon var på bra humör och kalaset firades med hennes bästa kompisar. Det blev karaoke och glass. Gladast blev hon för hennes iPod touch som hon nu slänger igång redan klockan 5 varje morgon. Med den har hon lärt sig klockan i digitaltid och att spela massor med spel.

​

April 2011

Redan nytt år, och jag har varit dålig på att uppdatera igen. Tiden går så snabbt. Mycket har hänt sedan det nya året började, kanske inte för Vendela men för hela familjen. Madeleine har flyttat in i egen lägenhet, Sara bor kvar hos Martin, Johanna bor i Stockholm, Peter tragglar på med musiken men genomlider just nu lite jobbiga sjukdomstider och jag har slutat högskolan och jobbar numer som lärare. Vendela har vuxit och blivit så stor. Hon är som en riktig liten tonåring. Hon är sur och glad omvartannat och hon är envisare än någonsin. Än har hon inget extrastöd i skolan, något som vi tjatar om lika mycket fortfarande. Vendela ska genomgå en Aspergerutredning till hösten. Vi hoppades få det ordnat innan semestern, men det var omöjligt. Allting skjuts framåt.

​

Det är även svårt att hålla hennes vikt. Då hon blivit större umgås hon gärna med kompisar. Då har vi ingen koll. Vi står med oron över att hon ska bli för överviktigt. Men samtidigt behöver hon vänner, annars mår hon ännu sämre. Vad gör man? Det är en balansgång. Vendela rider fortfarande varje lördag, och nu har hon även börjat på hästfritids på tisdagarna. Vi är ruinerade, men hon är lycklig;) Sen dansar hon varje fredag, något som är fantastiskt bra för hennes balans och muskeluppbyggnad. Hon är en sådan duktig tjej=)

Vi har fått tillskott i familjen också. När Lukas dog förra året, så skaffade vi en ny katt. Strax efter tog vi in dennes bror i familjen, så nu har vi en lat 14-årig katt som sover sig igenom dagarna, och två galna katter med ADHD. katterna gör henne väldigt glad. Förutom då Lillgrabben klöser sönder fötterna på henne då hon sover. Så nu sover hon med stängd dörr. Vendela har också funnit ett nytt intresse: Sims. Hon sitter varje dag och skapar nya familjer, bygger hus och skapar karriärer. Det är nyttigt, för hon läser allting själv, löser problem (fuskar med pengar) och lär sig lite om vad man behöver i livet. Vendela var även med på en filminspelning för en musikvideo i april. Hon är bara med i början, men hon är bedårande söt. Videon är smått grov då det är en black metal video, absolut inte för barn, men Vendela är endast med i början och gjorde ett så bra jobb så:)

 

Maj 2011

Maj månad var en händelsefylld månad. Både positivt och negativt. Det negativa var att vår älskade katt Iten gick bort, tretton och ett halvt år gammal. Vendela grät i hans päls innan han fick sprutan som fick honom att somna in. Det var första gången vi sett äkta tårar hos henne, när det kommer till sorg. Några dagar senare åkte vi till Ågrenska i Göteborg. Det var andra gångne och de fyra år som gått sedan sist har Vendela ofta frågat när vi ska dit igen. Nu var det äntligen dags. Tio familjer träffades och alla barnen lekte enormt bra tillsammans. Jag har skrivit en lång artikel i PWS-bladet nummer 17, så kika in på www.prader-willi.se och läs den där. Bilder ser ni nedan. När vi kom hem var det dags för dansfestivalen 2011 på teatern i Eskilstuna. De satte upp Snövit och Vendela var en fin liten skogskatt:)

 

November 2011

Tänk vad tiden går fort. Det är redan mitten av november, och jag har inte ens tänkt tanken på att uppdatera sidan. Vendela går nu i trean och det går fint. Hon har påbörjat sin Aspergers syndrom utredning och det är något hon inte gillar. Vendela tycker frgåorna som pedagogen ställer till henne är korkade, och härmodagen då vi fick övervaka en session bakom en spegelvägg såg vi hur uttråkad hon var. Hela Vendela utstrålade en ovilja som bara skrek "LÖJLIGT". Vi får hoppas att de som utför undersökningen inser att hon kände så.

I somras var vi som vanligt i Visby. Nedan ser ni lite bilder därifrån. Vi flög dit i år, så Vendela var överlycklig åt att för första gången sitta i ett flygplan. Veckan var som vanligt underbar och mer än nånsin känner vi nu hur vi vill flytta dit. Vi står sedan i juli i bostadskö på Gotlandshem. Vendela har fyllt 9 år och hade då ett kalas hemma med både nära och avlägsna vänner. Med avlägnsa menar jag vänner som fick åka hela vägen från Stockholm för att hälsa på. Det var roligt att se alla barnen (med och utan PWS) leka tillsammans. På Halloween fick Vendela ha ett haloweenparty nere i vår studio. Hon var utklädd till Hjärter dam från Alice i Underlandet. Det var syster Saras kläder, för Vendela ville minsann se ut som syrran. Vi har också fått en ny katt i familjen. Gubben heter han, och är en gosig tjockis som är svart-vit och mjuk. Vendela får gärna gosa med honom och han älskar att bli kliad under magen. Så nu har vi en Lillgrabben, en Storebrorsan och en Gammelgubben:)

I stort går det bra för Vendela. Vi är glada att se henne nöjd, hon har vänner i skolan och hon utvecklas enormt på både ridning och dans. Apropå ridning så var hon på ridläger i somras. En vecka fylld av ridning och teori. Hon stormtrivdes och ser redan fram emot nästa års läger.

​

December 2011

December gick fort, och redan är året slut. Julen firades hemma med familjen och nyåret firades hos vänner. Det var 15 vuxna och 15 ungar. Massor med folk, men väldigt trevligt.

​

September 2012

Vad hände? Nästan ett helt år har gått och jag har inte uppdaterat en enda gång? Jag vet inte vad som hände, men uppenbarligen flög tiden iväg. Året har varit händelserikt men ändå inget nytt under solen. Jo, nytt har hänt.

I februari fick Vendela diagnosen Aspergers syndrom. Vi har länge ifrågasatt varför en utredning aldrig görs. Nu kom resultatet: Vendela har Aspergers syndrom och hon uppfyller några delar av ADHD. För oss blir det ingen skillnad, Vendela är fortfarande samma söta lilla tjej. Kanske vi nu skulle få stödet vi behövde i skolan för henne? ICKE! Även med två diagnoser satte rektorn emot. Inte förrän jag hade ringt till skolchefen för hela Eskilstunas grundskola så hände något. Det kom en resurs till klassen, inte till henne. Jag kan inte säga att det blev någon större skillnad. Ungarna i klassen var för högöjudda, skrikiga, bråkiga och läraren gick på knäna. Så nu efter sommaren har Vendela bytt skola. Efter en månad känns allt jättebra. Hon har vänner, lärare som bryr sig och på lektionerna är det arbetsro=)

Vendelas pappa och jag har separerat under året. Separationen är endast som familj, inte som par. Vi är fortfarande gifta och vi vill inte bryta upp. Men vi behöver bo på skilda håll. Vendela har tagit det hela väldigt bra, och hon är hos mig varannan vecka och hos pappa varannan. Oftast måste Peter hjälpa till extra mycket då jag jobbarheltid. Vendela åkte med pappa och mig till Visby på sommarlovet. Det var en underbar vecka, och mer än nånsin är vi inne på en flytt. Men då jag har fått fast arbete så får vi vänta. Innan Gotland så var Vendela på kollo, riktigt sommarkollo där hon badade och hade roligt i 12 dagar. Vi var lite oroliga att hon inte skulle klara av det, men det gick över förväntan=)

Året har gått så snabbt och i morgon fyller Skruttan 10 år. Det är enormt, redan 10 år. Hon är lång som bara den, har storlek 38 i skor så det där med små händer och fötter inom PWS stämmer inte på vår tjej inte. Kanske tillväxthormonet sätter sig extra i dessa kroppsdelar;) 

​

Augusti 2013

Det är hemskt, men jag har inte uppdaterat Vendela sida på ett år. Jag skäms, men som de flesta av er vet så är man inte direkt bortskämd med tid och ork som mamma. Vi flyttade den 1 maj, och nu bor vi faktaiskt granne med pappa. Det funkar jättebra och Vendela är ganska lugn och harmonisk hemma!

I augusti förra året började Vendela i en ny skola. Hon trivs bra, har haft en underbar lärare och hennes klass är lugn. Men det har inte varit utan problem. Vendela har svårt att koncentrera sig och hennes Asperger lyser igenom mer och mer. Vi har gjort fler tester på henne och ett så kallat ITPA-test gjordes. Detta test mäter ett barns språkutveckling samt fonologisk medvetenhet. Testet är på en radie av 1-10 och Vendela hamnade på 3 och 5 vid läs- och hörförståelse. När vi talade kroppsspråk, att kunna visa med sin kropp hur man känner eller leka Följa John, så fick hon ett blankt streck. Hon mår illa av att vara ensam framför andra. Konstigt att dansen går så bra. Detta visar på att hon behöver mer stöd i skolan, så nu till hösten kommer jag leva rövare igen på mitt jobb;) Den sociala biten är fortfarande problematisk och hon står ofta ensam. Det känns inte kul att skriva detta, men jag anser att folk gärna ska få höra hur illa vissa barn kan må p.g.a. att vissa inte kan lära sina egna barn hur man beter sig mot andra, att man kanske ska försöka vara vän och ibland fråga hur man mår. Vendela är en ensam tjej, men hon älskar ändå de flesta och vill inte tro illa om några nära. Hon saknar att vara med de vänner hon har, men ingen har brytt sig om att sträcka ut en hand denna sommar.

​

Men allt är så klart inte illa. Vi har varit på Gotland denna sommar som vanligt, men detta år var vi där i två veckor. Vi var och grillade på strandpromenaden, Vendela var med på hundträffen på änget varje morgon, vi mös på Kapitelhusgården där hon även en dag fick jobba med två tjejer och dela ut flyers på stan. Vilken lycklig unge vi hade... kan även bero på att hon fick betalt i form av en middag;) Vendela fick också chansen att vara med på ett ridläger i Sindarve, mitt på ön, och dessa 5 dagar kommer hon att leva på tills nästa år då vi planerar att skicka dit henne igen. Fem dagar av fjordingar, rida, leka, mocka, rykta, rida mer och bara vara lycklig. Det är hon värd=) Snart börjar ridningen igen här på Ekeby och även dansen drar igång, så vi hoppas hösten blir fin.

​

Vi var hos Ricard Nergårdh på Astrid Lindgrens barnsjukhus förra veckan och allt såg fint ut. Hon hade gått ner 3 kilo vilket betyder att det är i skolan matproblemen ligger. Hon väger nu 44,5 kilo och är 150cm lång. Dock fick hon i dag (8 augusti) åka till Mälarsjukhuset med pappa för att tappa sju rör med blod för att se om hon behöver D-vitaminer året om och om vi ska höja dosen tillväxthormon.

​

Vendela den sköna