Vendela - tjejen med magen som luras

2002-2003

Vendela föddes den 17 September 2002 på Huddinge sjukhus i Stockholm. Hon föddes med akut-planerat kejsarsnitt, vi fick vänta ungefär 6 timmar innan operationen genomfördes. Orsaken till kejsarsnittet var att Vendela verkade dålig, hennes hjärtljud sjönk drastiskt vid EEG-koll och därför ville inte läkarna riskera något vid en vanlig förlossning. Vendela vägde 3,345 gram och var ca 50 cm lång. Mindre än sina systrar, men ändå normalstor. Endast några timmar efter förlossningen så fördes Vendela in på neonatalen för undersökning. Hon var kall och svag, och blev inte varmare av varken bad eller kläder. De närmaste dagarna fick Vendela tillbringa i en kuvös, då hon inte klarade att hålla värmen själv. Hon var uppkopplad i elektroder över halva kroppen och fick matas via sond, då hon var för svag för att ammas. I 15 dagar bodde vi på neonatalen, Vendela, mamma och pappa. Under den tiden fick Vendela utstå alla sorters tester, blodprover och ultraljud. men inget svar fick vi på varför hon var så svag och kraftlös. Det enda läkarna kunde komma på var någon sorts virussjukdom, men vilken kunde de inte svara på. När vi väl kommit hem, så fick vi ha hemsjukvård från Huddinge sjukhus. De kom till oss en gång i veckan i ungefär två månader. Vendela blev av med sonden när hon var runt 3-4 veckor, men efter ett dygn fick vi åka akut in och sätta in en ny, då hon inte klarade av äta själv. Fortfarande fick vi inte veta något om Vendelas tillstånd, läkarna hade inga svar. Nästan fyra månader gammal flyttade vi till pappas hemstad Eskilstuna. Vendela var normalstor, och vi såg ingenting annorlunda med henne mot hur hennes systrar hade varit. Vid fyra månader lärde hon sig att lyfta huvudet och överkroppen från golvet och vi kände att hon började göra framsteg. Vendelas systrar lärde sig krypa runt 6 månaders ålder och att gå innan första födelsedagen. Där var Vendela lite senare. Hon började krypa vid 11 månader. Hon hade då börjat öka kraftigt i vikt men vi var bara så glada att hon åt, för det vägrade hon innan.

​

2003-2004

När Vendela fyllde 1 år vägde hon runt 12 kilo, lite för mycket, men ändå inget alarmerande. Hon var kräsen i maten, petade bort all kött, kyckling och fisk. Hon åt nästan bara pasta och ville ha massor med välling. Vilket hon också fick, det var ett våra stora misstag. Ibland kunde hon få upp till 5 flaskor om dygnet, i.o.m. att hon inte åt någon mat. Runt 1,5 år var Vendela mycket större än andra jämnåriga barn. När hon inte hade lärt sig att gå vid denna ålder, så kände vi att det nog hade att göra med hennes övervikt, att kroppen inte orkade. När Vendela var 1,9 år så kom första stegen, och sen rullade det på. Dock rullade även vikten på, och vi fick kalla in läkare och dietist sommaren 2004. Vendela började så smått att äta annan mat, för vällingen hade vi plockat bort helt. Det blev ingen skillnad i hennes vikt, utan gick fortfarande upp. Ett annat problem var hennes storasystrar. De hade ofta lite smått och gott i sina rum och det visste Vendela, som man ofta hittade i deras rum på morgnarna, ätande av alla diversre olika godsaker. Det blev strikta förbud på sådant. Vi reagerade mycket på att Vendelas tänder var så fula. Framtänderna hade gått sönder och endast bitar sitter kvar, och begynnande hål syntes längre bak i munnen. Hon spottade mycket slem, drog ut långa stänger av segt slem ur munnen. Det var ingenting som vi hade sett förut. När Vendela fyllde 2 år så vägde hon runt 17 kilo och kunde inte klättra på några högre höjder, kunde inte hoppa, men gick väldigt bra. Hon har alltid haft en bra finmotorik, kunde pyssla med små små saker utan problem, ritade med kritor, höll pennor nästan som en vuxen och kunde själv slänga igång en cd-spelare från start.

​

2004-2005

Under våren 2005 fick vi dra in på massor med kalorier per måltid. Det kändes som om vi inte kunde ta bort nog. Oavsett vad vi tog oss till så gick hon upp i vikt och vi träffade dietisten oftare och oftare. I maj 2005 fick Vendelas doktor, Nils Skanke, en idé om att testa henne för Prader Willis Syndrom via ett DNA-test. Under Dr Skankes utbildning hade han Dr Prader som mentor, en av de läkare som fann syndromet 1956. PWS är en kromosomdefekt som orsakar en abnorm aptit. Vi tog reda på mer om detta syndrom och vi blev mer säkra på att detta var vad Vendela hade drabbats av. Det var en hemsk känsla att känna; att sin dotter skulle lida av detta hemska! Några veckor senare fick vi svaret, Vendela har Prader Willis Syndom. Hennes 15:e kromosom var inte fulländad, men dom visste inte hur pass mild eller allvarlig diagnosen var. En sak fick vi reda på från början och det var att Vendela behövde få tillväxthormon varje vecka de närmaste 10 åren ungefär. Dr Skanke sade åt oss att ta resten av sommaren med att smälta svaret, spendera tid med Vendela och familjen och inte bli deprimerade. Det var ju enkelt sagt. Vi åkte på semester til lgotland med hela familjen, mormor och morfar bjöd oss och vi försökte fokusera på annat än detta hemska. Det var ytterst svårt och vissa dagar var värre än andra. Det var som en känslomässig berg-och-dalbana. Och det är det fortfarande! I september 2005 fyllde Vendela 3 år. Hon väger nu 22 kilo, och är den gladaste lilla flickan som springer omkring överallt. Hon kan t.o.m. klättra upp fr en liten stege om hon får hjälp. Vi hade födelsedagsfest för henne där vi bjöd in vänner och släkt. Vi bjöd på fruktsallad och light saft, vilket bevisade att man inte behöver tårta, kakor och bullar på ett kalas. Vi har fortfarande inte mött specialisterna i Stockholm och vi vet fortfarand einte när hon får börja med tillväxtjormonet. Vad som rullar på är dock henne tillvaro på förskolan medan vi är på jobb och skola. Där har dom ansökt om en resurs för henne, då hon nu börjat visa symptomen för syndromet. Hon har börjat stjäla mat och hon smyger undan för att äta om hon får chansen. Däremot händer det att hon lämnar mat på tallriken och säger att hon är mätt, och det känns bra. Men hennes grönsaker vill vi att hon äter upp=) Hon har också börjat på känsloutbrott när det kommer till mat och andra situationer. Hon kan börja skrika efter något att äta bara tio minuter efter att lunchen är slut , hon kan bli vansinnig om strumpan sitter fel eller om byxorna är för tajta. När hon bilr så arg händer det att hon slår sig själv eller oss, och det tar en enorm kraft av oss att lugna ner henne. Det är skönt att hon är så ung, vilket gör det lite enklare för oss (tror jag).

2005-10-29

Nu har Vendela fyllt tre år oh hon har verkligen utvecklats bra de senaste veckorna. Hon talar så bra, upp till 7-8 ord per mening. Hon är väldigt artig och säger tack till allt och på förskolan säger dom att hon är harmonisk och lugn. Det gäller även hemma. När vi var på 3-årskontrollen på BVC sa dom att hon var mer utvecklad än en vanlig 3-åring då det kom till talet. Men vi vet dock att PWS-barn kan utvecklas långt mer annorlunda än "normala" barn.

2005-12-18

För ungefär 2 veckor sedan var vi på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm för att träffa PWS-specialisten Ann Christin Lindgren. Detta är första mötet med någon som verkligenvet något om syndromet. Det känns som om vi väntat för evigt på detta möte. Doktorn berättade att Vendela måste genomgå många tester innan hon kan få tillväxthormon. En sak skrämde oss rejält och det var att det har inträffat dödsfall bland PWS-barn då de slutat andas vid sömn. I januari ska vi genomgå en sömnstudie på sjukhuset där dom ska kolla Vendelas syreupptag vid sömn, så det blir en övernattning då. Vi har dock inte sett eller märkt något annorlunda vid Vendelas sömn. Hon snarkar inte eller sover inte i någon position som verkar annorlunda. En sak som kände väldigt bra var att Vendela hade tappat 2 kilo och vuxit över 2 cm, så hennes BMI hade sjunkit avsevärt. Fantastiskt! Vendela har också funnit ett nytt intresse i livet: Astrid Lindgren filmer. Pippi och alla andra fyller hennes dagar, och vi är så glada att hon inte bryr sig om tecknat alls. Det negativa är att hon tar efter vad hon hör. Så nu springre hon omkring och kallar folk för "pisspotta" eller någonting annars Madicken säger. Hon är ju för rolig=) 

2005-12-27

Julafton var underbar för oss alla. Vendela tjatade om tomten i flera veckor och nu har han äntligen varit här. Hon var underbart glad hela dagen, och inte en incident inträffade som var negativ:) Christmas was wonderful for all of us . Vendela nagged about Santa for weeks, and now he has finally been here. She was in a perfect mood all christmas day and a happier child was not to be found anywhere. Skruttan leker kurragömma under bordet. Det var innan tjatet om tomten började. När tomten väl kom öppnade hon inga presenter, utan bara kramades med tomten och tackade för varje gåva hon fick. Två timmar efter tomten gått öppnade hon fortfarande presenter. Hon var så tacksam:)