Vendela - tjejen med magen som luras

2006-01-11

11 dagar in på nya året och redan ärvi tillbaka i det vardagliga livet. Vendela är tillbaka på dagis och det känns bra. Att ha 3 veckor ledigt är inte bra för en flicka som behöver aktiveras och ha rutine, och även om vi har rutiner hemma så blir hon lätt rastlös och då börjar tjatandet aom mat. Det är inte enkelt då jul och nyår bjuder på så mycket gottis. Men vi har ändå gjort ett ganska bra jobb med att hålla henne borta ifrån godsaker och fet mat. I går var vi hos specialisttandläkaren på Mälarsjukhuset och Vendela var så duktig och öppnade munnen som man ska göra. Vi har pratat mycket om tandläkaren för hon vägrade öppna munnen senast vi var hos en. Hennes tänder såg fina ut och hålen hon har haft hade läkt ihop av sig själva, pga att vi slutat ge henne välling i flaska för 1,5 år sen. Skönt!

​

2006-02-07

I dag kom vi hem ifrån ett dygn i Stockholm. Vendela har hälsat på sin mormor och morfar, åkt till sin storasyster Johanna och då klappat en massa djur på Johannas skola. Hon hade en underbar dag! Men den stora anledningen till resan var att vi skulle till Karolinska sjukhuset och utföra ett andningstest på Vendela. Skruttan hade ju typiskt nog somnat i vagnen då vi kom dit vid 19.30 på Måndagskvällen, men det var ingen fara. Hon vaknade snart och var ganska glad, men lite fundersam. Vendela skulle ligga i ett eget rum där även sjuksköterskan Siv skulle sitta hela natten. Det skulle fästas på elektroder överallt på kroppen för att mäta syre, koldioxid, in- och utandningar. Vi fick lämna Skruttan redan innan hon somnade, hon bara vinkade god natt och såg glad ut. Siv berättade senare att hon fick alla saker fastspänt innan hon somnade och hon sov lugnt hela natten. Alla värdena såg bra ut (så vitt vi vet än så länge), det enda som var lite för högt värde på var koldioxiden. Det betyder att Vendela inte andas ut ordentligt p.g.a. sin svaga bukmuskulatur. Vi ska göra om dessa tester ungefär 3 månader efter påbörjad hormonbehandling. Efter vi var klara på KS gick vi upp till Endokrin mottagningen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Där tog vi nya prover på Vendela; Insulin, Blodvärde och typ 5-6 till vi inte minns vad det var. Vendela var så duktig och grät ingenting. Hon hade inte fått ett enda bedövningsmedel och ändå stack dom i båda armarna. Det är visst problem med att finna bra vener på de flesta som har PWS, men det ordnade sig till sist. Ja, nu är vi hemma igen, trötta som bara den. Hon ska snart få börja med tillväxthormonet, men först måste vi röntga hennes rygg vilket dom hade missat vid remissen. På Måndag den 13/2 ska vi på habiliteringen här i Eskilstuna (Näckrosen heter den) och få en team utvärdering på Skruttan. Jag återkommer om den=)

​

2006-02-17

Nu har vi haft teamutvärderingen på Skruttan. Hon fick träffa specialpedagoger, logoped och sjukgymnast. Vendela var obstinat och ville definitivt inte göra det som dom tyckte hon skulle göra. Nå, det är ju inte en normal situation för henne att bli observerad av 5-6 personer som är tysta och väntar att Vendela ska tala och göra det dom säger. "Vill du sparka bollen till mig?" NEJ!, "Kan du bygga dom här klossarna?" NEJ! "Kan du klättra över de här stora kuddarna?" NEJ, varför det när man kan gå runt dom?! Vendela var dock väldigt duktig, och svar på utvärderingen får vi den 8 Mars. Hon ska dessförinnan åka till ortopeden för att få specialskor eller hålfotsinlägg. Hon var visst väldigt plattfot, därav hennes dåliga gång. Då kanske vi även får bukt med hennes kobenthet. Ja, hoppas nu vi kommer igång med det mesta.

​

​

2006-03-28

Vendela har börjat med badterapi på habiliteringen Näckrosen. Nu i måndags gick vi för andra gången och det går lysande. Hon gör fler saker i vattnet än många andra gör efter en halv termin och det känns lyckosamt för framtida sommarbad. Mia heter våran badterapeut och Vendela fattade tycke för henne omedelbart. Vi hade räknat med åtminstone fyra-fem gånger innan hon ens gick ner med hela kroppen, men icke. Hon ÄLSKAR att bada. I vattnet så sjunger vi sånger (mamma och pappa är också med), vi hoppar omkring i bassängen och gör olika balansövningar. Vendela är jätteduktig på att trampa i vattnet men det är svårare med armarna även om hon försöker rejält bra. Hon får ha på sig flythjälp runt magen och på armarna. I slutet av senaste lektionen låg Vendela och flöt på en stor madrass. Det gillade hon!

​

2006-04-19

Äntligen har våren kommit till Eskilstuna. Solen skiner och vi har plockat fram cyklarna. Vendela har gått ner ännu mer i vikt, och för att göra portionerna lite roligare så köpte vi en fin tallrik som är uppdelad i fack. Vi döpte tallriken till Ebert, efter en barnlåt om en pojke som har en groda i fickan.

 

2006-06-01

Sedan en månad tillbaka har Vendela tagit tillväxthormon. Hon mår jättebra och det är inga problem alls med sprutorna. I början var hon lite avig, men det tog inte mer än två dagar så ropade hon att "Nu är det dags, hämta sprutan, pappa!". Det känns väldigt bra då vi var rädda att problemen skulle bli mycket större. För att göra det lite roligare för Vendela så gjorde jag en liten bok till henne. 
Den heter "En mage som luras". Vi brukar läsa den på kvällarna och ibland sitter hon själv och kikar lite på bilderna. Om ni vill får ni jättegärna titta själva, och även läsa för era barn. Maila mig på ia@erebusodora.net så kan jag skicka den=)

​

Augusti 2006

Ja, det var ett tag sedan vi uppdaterade Vendelas hemsida. Sommaren har varit jättefin och fortsätter på samma sätt. Söndag den 13 augusti så drar vi med familjen till Gotland, och det kan knappt Vendela vänta på . Hon har tjatat i ett år om Pippi, Gotland och båten. men innan bilder och berättelse om semestern kommer upp ville jag bara visa lite hur Skruttan ser ut nu (ni ser bilder nedan). I augusti åkte vi till Visby i en vecka. Det var fantastiskt skönt att komma undan en stund och bara njuta av semester. Vendela hade jättekul hela veckan, hon träffade Pippi Långstrump, åkte karuseller på Kneippbyn, slängde stenar i vattnet och åt en massa glass. Såklart att utbrott och jobbiga stunder inträffade, men vi lyckades få bukt på de flesta. Då vi kom hem igen så var vi hos läkaren och kollade vikt och längd. Vendela har vuxit 2 cm och är nu 100,5 cm lång och väger 17 kilo. Det är en stor förändring i rätt riktning och gör att hon kan röra sig bättre. Kolla hur hon klättrar på en klättervägg här nedan. Det skulle hon ALDRIG klarat för ett halvår sedan.

​

2006-11-16

För två dagar sedan var den stora PWS konferensen i Stockholm. Det var en underbar dag med mycket intryck, känslor, skratt och information. Berättelsen om Vendela togs väl emot och jag blev väldigt rörd då folk talade så gott om min lilla flicka. Ett par hade t.o.m. haft den här hemsidan som tröst och uppiggning vid jobbiga stunder. Till dom säger jag. TACK! men jag lovar, att ni kommer att må så mycket bättre då alla nya tankar blir igenomtänkta, då dagarna blir rutiner och eran lilla söta pojke får den underbara personlighet alla PWS-barn får. Det är en sorg att få reda på att ens barn har en diagnos av något slag, det är en sorg och en stor psykologisk press/stress att ständigt tänka på framtid och varför det blev som det blev. Men jag säger så här: Våra barn är speciella, de har något väldigt få andra har och de får en alldeles speciell uppmärksamhet och kärlek. I.o.m. att ni har kommit i denna situation och alla tankarna far omkring, känner ni er vissa dagar deprimerade och ledsna, och det kommer ni forsätta göra då och då. Men ni kommer även komma närmare varandra som partners och er son kommer att få ett underbart liv med er som föräldrar. Det märks att ni älskar er son och varandra väldigt mycket. Ta tillvara på det och ta tillvara på varandra. Hör av er när ni vill om ni vill prata!

​

2006-09-17

Idag fyller Vendela 4 år, och vi har haft stort kalas med många av Skruttans vänner. Redan då Vendela vaknade frågade hon när barnen skulle komma och var presenterna var. Hon fick massor med prinsessklänningar och andra fina klänningar. Senare kom massor med barn och då var kalaset i full gång med ansiktsmålning och lekar. Vendela var så glad över sitt kalas. Alla var på bra humör och lekte så det stod härliga till. HURRA för Vendela som fyller 4 år idag!

​

December 2006

Lucia, äntligen. Vendela har övat och övat på sina lucia-sånger och idag firade vi tillsammans på dagis. Det var så fint att se och höra alla barnen sjunga högt för alla utanför på dagisgården, och efteråt gick vi in och fikade. Till Vendelas förtjusning fick hon en HEL lussebulle och en pepparkaka. Senaste tiden har vi varit lite oroliga för Vendelas fixering på mat och för nån vecka sedan hittade vi henne efter att ha smällt i sig 7 bananer på 5 minuter. Då kände vi för första gången en rejäl oro för hur framtiden kan vara. Men hör och häpna, i måndags (den 11/12) var vi på sjukhuset för vägning och mätning, och Vendela har gått ner ett halv kilo och har växt 3 cm, på två månader. Det är otroligt. Vi har t.o.m. fått rådet att utöka hennes måltider i hemmet, så hon inte tappar för mycket kilon. Julen känns plötsligt inte så jobbig! Och Vendela var en väldigt glad tjej på julafton. Tomten kom och hon var väldigt förvånad att se att han hade samma tatuering på armen som hennes pappa har;) Vi hade inga svårigheter alls runt julen. Hon var glad över maten hon fick och tjatade inte om någonting extra. Julklapparna och att släkten var där gjorde julen fullkomlig:)

​

2007-02-05

Ja, nu har det blivit en ny design. Det passar bra, för det är ju nytt år. 2007 kommer bli ett innehållsrikt år för Skruttan. Nu i mars ska vi flytta till en ny lägenhet som ligger närmare stan. Det är en gammal 1800-tals lägenhet och Vendela kommer få en fin kakelugn i sitt rum, som inte fungerar men är väldans vacker. Lägenheten ligger 4 trappor upp och det finns ingen hiss. JOBBIGT! Men det är det värt, och både Vendela och vi andra behöver all motion som kan fås:)

Vendela mår ganska bra för tillfället. Hon har dock hemska utbrott nästan varje dag, men allt annat fungerar bra. Varje dag sitter Vendela och skriver namn på datorn. Hon kan nästan alla bokstäver och det tackar vi "Fem myror är fler än fyra elefanter" för. Andra intressen är att lägga pussel med minst 50 bitar och pärlplattor. Men fortfarande är det roligast att vara med pappa när han lagar mat.

​

2007-02-08

Det är ju förståss inte mycket som hänt sedan förra gången jag skrev, men jag bara måste få berätta att Vendela är en sån gullunge. Hon har varit på strålande humör i tre hela dagar, inte ett utbrott och snäll mot alla. "Jag älskar alla", sa hon i morse på vägen till dagis. Det kanske kan säga lite om hennes humör idag:) Så här fin var hon i morse då vi skulle till dagis.

​

2007-02-13

För första gången i Vendelas 4,5 år långa liv har hon åkt skridskor. Nå, åkt skridskor är väl en liten överdrift men hon har iallafall provat. På dagen var hon väldigt stursk och sa "Jag KAN åka själv!" Då hon fick på skridskorna och kom på isen, försvann det tuffa. Men kul var det, en liten stund.

​

2007-02-15

Vendela var otroligt sur i dag, men då kom vi på att vi hade ett gammalt Nintendo spel hemma. Så hon har nu suttit och skjutit ankor en stund, och blev genast på bättre humör. Hm, det bådar gott inför framtiden, om hon ska bli glad då hon får skjuta saker;)

​

2007-02-19
Liten konversation som ägde rum idag:
Vendela sitter vid köksbordet och leker med sin docka medan jag (mamma)sitter vid datorn. På TV hör vi reklamen från IKEA med den västindiska kvinnan som pratar så gällt. Jag suckar högt, för den reklamen är ingen favorit. Då säger Vendela: "Hatar du den (reklamen), mamma?" Jag blir väldigt full i skratt samtidigt som jag blir förvånad och säger: "Nej Vendela, Det gör jag inte." Då tänker Vendela efter några sekunder och sen säger: "Det gör jag!".

​

2007-04-10
Ja, nu är våren här med en enorm blandning av sol, regn och snö. Men det gör ingenting för vi har flyttat till en underbar lägenhet närmare stan. Den är så vacker och Vendela har fått en vackert rum med fina blå väggar och en vacker kakelugn.

Sedan några veckor har även Vendela börjat rida på Ekeby ridskola här i Eskilstuna. Det är via habiliteringen och ridningen ska hjälpa henne med balansen, och hon stormtrivs varje sekund på hästen. Hästen heter Capri och är Vendelas favorit vid stallet.

​

2007-05-01

Första maj har anlänt och vi som hade hoppats på sol och grillning är smått besvikna. Men det känns skönt att sommaren närmar sig. Senaste veckorna har varit ganska intensiva och smått jobbiga. Vendela har senaste tiden fått värre utbrott som gör oss helt maktlösa. Hon är så envis, skriker och domderar om mat och andra situationer som hon vill ändra till sin egen fördel. Sedan hennes läkare sade att vi kunde utöka hennes matintag har hon tagit det bokstavligt. "Jag ska ju få äta mer, det har min doktor sagt", säger hon och sen är kriget i full gång. Dock är hon glad resterande delarna av dagen, och då lyckas man då och då få några fina kort.

Som om inte det är jobbigt nog har vi nu tagit nästa fajt med försäkringskassan. Förra veckan så var vi på länsrätten angående våran överklagan mot beslutet om 1/4 del i vårdbidraget. Där satt vi på ena sidan, en stel person från FK och sedan fem stycken nämdemän som talade som om vi var anklagade för att ha fått ett handikappat barn. Vi ifrågasatte varför vi inte får lika som andra föräldrar med PWS-barn, men de bara svarade att alla barn är egna individer. Som om vi inte vet det. Men vi lever också i ett enormt stressat tillstånd 24 h/dygnet och det är både fysiskt och psykiskt. Man bröt ihop helt därborta vid länsrätten, och det var inte enkelt att få fram sina argument genom tårar och snyftningar. Och inte en min ifrån försäkringskassans utsände. Visst, dom får inte bli engagerade totalt, men någon blick av medlidande kan man ju tänka sig. Usch, det gör mig så ledsen att man ska behöva bråka emot samhället.

Nåaj, en postivit sak som vi har LÄNGTAT efter är premiären av Parken Zoo 2007. Äntligen har parken öppnat för i år och nu blir det en tripp dit minst en gång i veckan. Vi har längtat men allra mest har Vendela längtat:) Här sitter hon i elefanterna, en karusell som hon var för liten för förra året. Men nu är hon tillräckligt lång för den. Tack tillväxthormonet:)

​

20070808

Det var verkligen länge sedan vi uppdaterade lite på Vendelas sida. Sommaren har varit fin för det mesta. Vendela har varit ledig över 4 veckor och det har varit roligt att hittade på saker med henne. Vi har varit på parken, haft besök av Melker (som också har PWS) och hans föräldrar och så har vi förstås varit på Gotland. 
 

Ja, sommaren har som sagt varit fin, men fortfarande har vi inte kommit närmre en uppgörelse med försäkringskassan. Vi har lämnat in överklagan till kammarrätten nu och hoppas på prövningstillstånd. Vi känner mer och mer att det behövs ett slut på det här. Det räcker att känna förtvivlan över Vendelas framtid och hennes utbrott som dagligen genomsyrar de flesta situationer. I höst kommer vi genomgå en autism-utredning, hon ska operera bort sina polyper då hon har kraftiga problem med dom, vi ska ha en psykologisk kontroll inför skolan och vi hoppas på mer hjälp från habiliteringen med att hantera hennes utbrott. Nåja, det blir nog bra alltihop, men nog vore det skönt att slippa alla motgångar runt omkring. Vendela har fortfarande mycket krav då det gäller maten. Vi kan inte säga att det har blivit någon bättring; reglerna för hennes mat är värre än nånsin, och då pratar vi henne regler. Utbrotten runt maten är även de väldigt jobbiga, men vi väntar på autism-utredningen så får vi se vad dom säger.

​

2008-01-23

Idag så bidde det en ny design på Vendelas hemsida, det nya året till ära. Vi hade vänner över från Frankrike på nyårsafton. Det var väldigt roligt, tyckte Vendela som babblade på som bara den, även om dom inte förstod. Bilder från nyårsafton hittar ni längst ner:)

​

2008-04-13

Det var länge sedan jag uppdaterade. Jag har inte glämt bort det, men så mycket sker hela tiden så tiden rinner iväg. Så när Elins mamma ville se nya bilder på Skruttan, tänkte jag att "nu är det dags". 
De senastemånaderna har Vendela hunnit växa till 112,7 cm och hon väger nu 19 kilo. Hon har genomgått en autismutredning i februari som inte ledde till någonting förutom att vi fick reda på att hon har "avvikelser i sitt beteende". Jotack, det vet vi.Men vi förstår också att hon inte kan få en autism diagnos då hon inte uppfyller alla kriterier. Det känns bara så svårt, när hon har så mycket som stämmer in och vi inte riktigt vet vad som är PWS och inte.

I april så erbjöd vi oss att låta Vendela vara med i andnings- och hjärtstudie som utgår ifrån Karolinska Sjukhuset i Stockholm. Vi fick hem en apparat som var fäst vid tre elektroder som i sin tur var fästa vid Vendela. I fem nätter hade hon dessa och apparaten skulle ge utslag vid andningsuppehåll eller dålig hjärtverksamhet. Ni kan tänka er hur vi hoppade högt av förskräckelse då den tjöt i ibland. Men det kunde hända att den alarmerade om hon vred sig för mycket i sömnen eller lade sig ovanpå elektroderna så dom kom i kläm. Men Vendela var så duktig, och hon klagade inte en kväll över elektroderna.

Våren är här och det är underbart. Vi ser fram emot varmare dagar, att Parken Zoo ska öppna, och att ha vår första grillning. Vendela spenderar dagarna med att rita, leka, vara på dagis, leka hos Lotta (världens bästa granne) och att göra livet surt för sina föräldrar;) Förra veckan var vi ute och gick hela söndagen. Vi skulle gå ner till Faktorimusséet, men dom hade stängt för renovering hela året. Trist! Men sen var vi inne vid Radermachersmedjorna och Vendela var så nyfiken på alla gamla hus och fina affärer. Hon är så gullig i sin nyfikenhet, så jag fick berätta om gamla smederna som levde där för hundratals år sedan, om hur det var en liten stad en gång i tiden och att man levde i sådana här små fina hus då. Det känns uppfriskande att hon är så vetgirig. Det bådar gott!

​

Juni 2008

För några veckor sedan så hade Vendela avslutning på badet. Det var tråkigt att säga hejdå till de andra flickorna som Vendela badat med i två år, för dom ska vara kvar. Från och med hösten ska Vendela börja simma på sjukhusets bassäng. Vi hoppas hon kommer trivas där. Och hon har nu lärt sig simma utan att ha en vuxen bredvid sig. Fast rädd för vatten är hon än.

Det är inte bara det som är slut. Den 27 juni slutade hon även på dagis. Nu är det skolan som gäller. Det blev lite tårar och mycket kramar mellan Vendela, oss föräldrar och alla fröknar. Vi kommer sakna dom alla massor, dom har varit ett enormt stöd för oss.
Men Vendela är redan en liten skolflicka, och hon är så nyfiken på allt. Det bådar gott inför framtiden. Men Vendela är också väldigt envis, och det är värre. Hon ska ha allt på en gång och det skapar enorma konflikter. Vi hoppas vi ska kunna ändra på det, men det är svårt.

​

Augusti 2008

Ja, sommaren är över och nu har ett nytt stadie i Vendelas liv tagit fart. Hon har blivit skolflicka. Den 18 augusti började hennes skola och hon stormtrivs. Hon vill däremot inte äta frukost där, för hon är rädd att hon får för lite, hehe. Sommaren i sig har varit fin. Vi var på gotland i slutet av juli och det är alltid en höjdpunkt. Vi var till Roma kungsgård, såg tornerspel, vadade i havet, grillade bakom den underbara Botaniska trädgården och Vendela blir äkta prinsessa av Kapitelhusgården. Hon har t.o.m. ett diplom som bevisar det. Vad som var väldigt treligt var att få reda på att vår värdinna där vi bor, visste exakt vad PWS var. Hon hade en gång i tiden arbetat med en flicka med PWS och därför förstod hon allt vi går igenom. En balsam för själen för stackars föräldrar:) 

 

Slutet av Augusti 2008

Nu är ju terminen påbörjad och även ridningen har startat igen. Vendela får inte längre fortsätta vid handikappridningen, för hon har ett "alldeles för litet behov" jämfört med andra. Vi förstår att det är svårt att låta alla få plats, men ridningen är ett måste. Där glömmer hon bort att hon har ett syndrom och blir en "vanlig frisk" tjej. Vendela har nu börjat på "Häst-eftis" där hon har 30 minuter teori och 30 minuter ridning varje vecka hela terminen. Gullmar fortsatte att vara Vendelas häst, och de red ut i hagen första dagen.

​

Oktober 2008

Livet går sin gilla gång och för Vendela går mycket saker framåt. Hon har blivit så duktig att ljuda ord och stava. Hon sitter hemma efter skolan och skriver så pennan glöder. Men fortfarande är största intresset hennes dockor och hennes pysslande. En gång i veckan försöker Vendela gå ner till vår granne Lotta, som är hennes bästa "vuxen-bäsits". Dom pysslar och fixar så mycket fina saker tillsammans. I september fyllde Skruttan 6 år och hon fick massor med ridsaker i present, till hennes förtjusning. Det var ridstövlar, ridbyxor, ridpiska, dressyrhandskar och lite ryktsaker. Hon rider varje tisdag och nu har hon även börjat att rida på andra hästar än Gullmar, även om Gullmar är favoriten.

För någon vecka sedan tappade Vendela sin första tand. Hon var så modig, för tanden fick dras ut av Vendelas pappa. Den satt väldigt löst och hade börjat bli svart vilket inte är så bra, så pappa tog fram pincetten och drog. "Gör det ont"?" frågade vi "Ja!" svarade Vendela. Då slutade Peter att dra, och Vendela kände på tanden och VIPS var den ute:)

​

December 2008

Ja, året närmar sig sitt slut och Vendela har utvecklats enormt de senaste måndaerna. Hon läser så bra så att Peter och jag bara gapar. Hon har fått Peters gamla mobiltelefon och älskar då folk skickar SMS till henne, SMS hon får läsa själv. På den trista sidan finns hennes viktuppgång. Det har gått åt fel håll senaste två månaderna, inte så mycket, men ändå. På viktkurvan såg det hemskt ut. Så nu blir det rejäl koll och julen blir extra tunn. Sen har Vendela haft något som liknar ett epileptiskt anfall, ett såkallat petit mal-anfall. Nå, än så länge vet vi inte om det var det, men utredning ska göras i samband med en ny sömnregistrering nästa år.

På Luciafirandet på fritids var Vendela världens sötaste lilla tomtegumma. Hon sjöng högt och ljudligt så alla hörde henne. Hon stormtrivdes, och så gjorde vi!

​

2009-02-12

Så har vi gått ännu ett år. 2008 gick otroligt fort och det var oerhört händelserikt för Vendela. 2009 har börjat lugnt med mycket ledighet över helgerna. Vendela går i sin förskoleklass och det går bra, hon läser massor, skriver mycket och har börjat räkna. Hon sitter varje dag vid Internet och spelar spel och kikar på filmer på svt.se/bolibompa. Varje dag då vi kommer hem från skolan säger hon: "Mamma, när du kollat klart mailen så vill jag sitter vid Bolibompa-webben". Hon låter så vuxen, det lilla livet.

Förra veckan så var Vendela hos skolsyster för den första checken i skolan. Där kom vi fram till att hon har början på krökning av ryggen, så vi måste hålla stor koll så inte det utvecklas till skolios för tidigt. Hennes syn har även försämrats så nu väntar vi på tid hos ögonläkaren. I måndags gjorde Vendela en EEG-test för att se om hon möjligtvis har epilepsi. Vi väntar nu på svaret.

I måndags, den 9 februari dog Vendelas morbror Sten. Hon har aldrig träffat honom så hon hade svårt att förstå egentligen vad som skett. Precis som i december då en god vän dog så frågade hon mycket om vilka som var ledsna, varför dom dog och andra frågor kring döden. Det är svårt att förklara för ett barn. Samtidigt är vi smått förundrade över att hon inte gråter elelr visar någon sorg själv, för hon visar enormt mycket empati mot t.ex. djur. Men det kommer väl då hon blir äldre.

​

2009-06-27

Det har gått många månader och det är dags för en liten uppdatering här på Skruttans lilla hemsida. Så, vad har skett? Vi har fått svaret på epilepsiutredningen, och det var tack och lov negativt. Ingen epilepsi här inte:) Vi har även blivit nekade ytterligare en gång till att få prövningstillstånd till Kammarrätten. Tillbaka till ruta 1 då det kommer till vårdbidraget. Vendela trivs väldigt fint i skolan, hon älskar att ha lektioner och sitter även och läser och skriver efter skolan är slut. Vendela har även fått en ny fin cykel, en vacker gul handikappcykel på tre hjul. Den är stadig och fin, men Skruttan är fortfarande väldigt rädd att ramla, så det lär nog ta tid att lära sig cykla även på den. Nu har Vendela sommarlov, och hon längtar som bara den till Gotland. Det är bara några veckor kvar nu:) På nationaldagen var Vendela till dagen klädd i klänning och egengjord prinsesskrona. Kungen och Drottningen av Sverige kom på besök och Vendela vinkade glatt.

​

Sensommaren 2009

Det var länge sedan sidan blev uppdaterad men nu är det verkligen dags. Vendela har börjat ettan och hon läser och skriver så bra. Fortfarande har Venddela problem med det sociala spelet, hon har inte många vänner i skolan vilket är en sorg för hela familjen. Det är tur att hon har vänner utanför skolan, dom stöttar henne iallafall:)

Vi har även varit på vår årliga resa till Gotland. Det var väldigt kul. Tillsammans med oss kom även vänner från Rumänien och de hade två barn med sig. Vendela lekte med Stefan och Andrea som om inga språkbarriärer fanns. Underbart:)

​

Hösten och vintern 2009

Året har gått fort. Vendela har fyllt 7 år och det firades med barnkalas hemma hos oss. Julen var lugn då stora flickorna var hos sin pappa i Stockholm. Nu ser vi fram emot ett nytt år med stora framgångar=)

​